FMF Hastalığı Masaya Yatırıldı

FMF HASTALARI İZMİR'DE BİR ARAYA GELDİ

Hasan Eser / İzmir - Ülkemizde sıklıkla görülen ve tedavi edilmediği takdirde kalp ve böbrek yetmezliğine yol açabilen Ailevi Akdeniz Ateşi (FMF) hastalığıyla mücadele eden FMF hastası vatandaşlar İzmir'in Menemen ilçesinde bir araya geldi.

FMF Hastaları Menemen'de... paylaşan: egeplay

TÜRKİYE'NİN DÖRT BİR YANINDAN KATILIM

Türkiye'nin muhtelif şehirlerinde yaşayan FMF Hastaları tarafından kurulan 'FMF Hastaları Topluluğu'nun bu yıl 3.'sünü düzenlediği geleneksel semineri Menemen Belediyesi Kültür Merkezi'nde gerçekleştirildi. Hastalığın bilinirliğini arttırmak, teşhis ve tanısı konulan hastalara hastalık hakkında bilgilendirmede bulunmak ve hastaları bilinçli hale getirmek amacıyla düzenlenen seminere; Prof.Dr. Afik Berdeli, Prof.Dr. Ali Başcı, Kadın Hast. ve Doğum Uzm. Op.dr. Şule Aydın, Pdr ve Eğitim Uzm. Arzu Çalkın ve FMF Grup Yöneticisi Osman Elmas konuşmacı olarak katıldı.

BİLGİ ŞÖLENİ

FMF hastalığının tanınırlığını, bilinirliğini artırmak ve hastalığa dikkat çekmek amacıyla Türkiye'nin muhtelif bölgelerinden gelen FMF Hastaları'nın katılımıyla gerçekleştirilen ve sohbet havasında geçen seminerde; FMF Hastalığının çocuk hastalarda etkileri ve tedavi seçeneği, Amiloidozis teşhisi ve tedavisi, FMF Hastası Kadınlarda Hamilelik dönemi ve ilaç kullanımı , FMF Hastalığının sosyal hayata etkileri ve hastalık psikolojisini yenmenin yolları konulu sunumlar yapıldı. Uzman doktorlar tarafından hazırlanan sunumları izleyen katılımcılar, FMF hastalığı hakkında detaylı bilgiler edindi.Soru cevap şeklinde devam eden seminer'in sonunda, katılımcılar; FMF hastalığına karşı verdikleri bireysel mücadelelerini kendileri ile aynı kaderi yaşayan katılımcılarla paylaştı.

TEŞEKKÜR PLAKETİ

Seminer sonunda; son yıllarda FMF Hastalığı'na yönelik yaptığı haberlerden ötürü; Kanal 35 Muhabiri Hasan Eser'e; 'Türkiye FMF Hastaları Topluluğu' tarafından bir teşekkür plaketi verildi. Teşekkür plaketini; FMF Grup Yöneticisi Osman Elmas'ın elinden alan Hasan Eser; duyduğu memnuniyeti ve mutluluğu dile getirdi.

BASIN AÇIKLAMASI

Seminer sonrası katılımcılar daha sonra üzerinde 'Ailevi Akdeniz Ateşi (FMF) Hastalığını Tanıyın ve Önleminizi Alın' yazılı tişörtleri ile Menemen Caddelerinde yürüdü.Vatandaşlara FMF hastalığını tanıtan broşürler dağıtan FMF hastalarının etkinliğine Menemen Belediyesi de destek verdi.

Etkinlik çerçevesinde grup adına yapılan basın açıklamasını ise Pdr ve Eğitim Uzm. Arzu Çalkın okudu.Basın açıklamasında şu ifadelere yer verildi: "Bizler bugün burada FMF hastalığını tanıtabilmek ve hastalığımıza dikkat çekebilmek için toplanmış bulunmaktayız.Uluslararası tıp literatüründe famillial mediterrainen fever adı ile tanınan Türkiye’deki ismi ise Ailevi Akdeniz Ateşi olarak bilinen, genetik bir hastalık çeşidi olan hem dünyada hem Türkiye’de sıkça görülmeye başlanan teşhisi zor birçok hastalıkla karıştırılabilen halkımız tarafından çokta bilinmeyen bir hastalık çeşidiyle karşı karşıyayız.Hastalığın tarihi geçmişi çok çok eskilere milattan önce 201 yıllarına dayanmaktadır. FMF hastalığı genetik geçişle devam eden bir hastalık çeşididir.

FMF hastalığı sık olarak:

- Türklerde,

- Ermenilerde,

- Yahudilerde,

- Yunanlılarda,

- İtalyanlarda,

- Kuzey Afrika kökenli halklarda görülmektedir.

Türkiye’de ise yapılan akademik çalışmalarda ortaya çıkan durum oldukça üzücü bir klinik tablonun hiç de azımsanmayacak kadar fazla hasta sayısının olduğunu ortaya çıkarmıştır. Ve ne yazık ki Türkiye’de her beş kişiden birinin bu hastalığı taşıdığı bilinmektedir! Hastalığın başlama yaşı ise genellikle çocuk yaşlardır. Hastalığın bazı belirtileri ise şöyledir:

- Nedensiz 38 dereceyi geçen yüksek ateş,

- 6 saati geçen kesintisiz şiddetli karın ağrısı,

- Özellikle diz, ayak bileklerinde ve eklemlerde ağrı, şişlik, kızarıklık

- Halsizlik

FMF kronik yani ömür boyu süren kesinlikle bulaşığı olmayan genetik bir hastalık çeşididir. Şu anki tedavi şekli ise kesin bir şifa bulup kurtulmamız söz konusu değildir. Ancak yaşam kalitesinin yükseltilmesi açısından tam karşılığı olmayan bir ilacı mevcuttur. Ve bu kullanılan ilaç, hastalığın tam olarak baskılayamamaktadır. Daha da önemlisi ve dikkat edilmesi gereken ise hastaların % 0,3’ünde herhangi bir atak olmaksızın böbrek yetmezliği görülebilmektedir.

Tüm bu belirtiler dikkate alındığında, hastalığın önemini ortaya koymaktadır. Hasta sayısının bu kadar çok olmasının sebeplerinden biri de ülkede bilinirliğine ve hastalığının tanıtımına gerekli önemin verilmemesinden kaynaklanır.Akademik çalışmalarda ortaya çıkan sonucu bakıldığında, hastalığın artmasının engelleyici tedbirlerin alınması yönünde hızlı adımların atılması gerekliliği ortaya çıkmaktadır. Hastalığın artışındaki en büyük nedenlerden biri de bireyin hastalığı taşıdığını veya hastalığının ne olduğunu bilmeyişidir. Akraba evlilikleri hastalığın artışında etkin rol oynamaktadır. Diğer taraftan hastalıkla ilgili tanıtımların hiç olmaması da birçok bireyin hastalığının teşhisini geciktirmesidir. Dolayısıyla geç teşhisler birçok sıkıntıyı da beraberinde getirmektedir. Şöyle ki; birçok birey hastalığın teşhisi ortaya çıkmadan veya çıktığında organ yetmezliği ya da çoklu organ yetmezliği gelişmesinden dolayı genç yaşlarda ölüm vakaları görülmekte olup 2013 yılı içerisinde bu durumdan kaynaklı bizlerin bildiği altı genç arkadaşımızı maalesef kaybetmiş bulunmaktayız. Bizler hasta bireyler bir araya gelerek bireysel anlamda hastalığımızı tanıtmak için elimizdeki imkanlar dahilinde çaba sarf etmekteyiz. Çünkü çocuklarımızın gözümüzün önünde acı çekmesine seyirci kalmak ve çaresizce onlara bakmak istemiyoruz. Çünkü, biz FMF hastaları olarak bu hastalığın yayılmasını istemiyoruz. Çünkü, biz FMF hastaları olarak askerlik çağımız geldiğinde aldığın ilacı kes bizde görelim hastalanıp hastalanmadığını diyerek test edilmek istemiyoruz. Biz FMF hastaları olarak acil servislere gittiğimizde ve hastalığımızı beyan ettiğimizde pratisyen hekimlerimizin de bilinçli bir şekilde müdahale etmelerini istiyoruz. Biz FMF hastaları olarak hastanelerden randevu almak için aradığımızda romotoloji bölümünden randevu alamazsınız denmesini istemiyoruz. Biz FMF hastaları olarak rahatsızlandığımızda 100 , 200, 300 kilometre öteye uzman doktora gitmek zorunda kalmak istemiyoruz. Biz FMF hastaları olarak; Çözüm bulmak adına bireysel olarak çıktığımız bu yolda maddi ve manevi olarak çok yıprandık. Hastalığımızın bizde yarattığı yıprattığı etkiler yetmezmiş gibi bazı bilinçsiz ve duyarsız dış çevre ile hastalığımızı ve kendimizi ifade etme çabasından oluşan psikosomatik rahatsızlıkları da birçoğumuz beraberinde taşıyoruz. Sağlık Bakanlığımızdan ve ilgili tüm kurumlardan ricamız; Lütfen sesimizi duyun! Acımızı paylaşın, her sahada karşımıza çıkan engelleri aşmamıza yardım edin. Edin ki hem bedensel, hem ruhsal daha sağlıklı bireyler olarak bu yolda birlikte devam edebilelim… Unutmayınız ki; şu an burada ki herhangi bir katılımcımız, bir basın mensubumuz, ailenizden biri veya siz... FMF hastası olabilir farkında olmayabilirsiniz. Üstümüze giydiğimiz T-shirt’lerin tek amacı hastalığın daha fazla acı ve ölüm getirmeden çok geç olmadan önlem alınmasını sağlamak adınadır. "